Werkboek: "Wat wil ik?"

Doel:

Het werkboek “Wat wil ik?” helpt mensen met een verstandelijke beperking na te denken wat ze willen als zij ziek zijn en dit kenbaar te maken, zodat begeleiders en familie daar rekening mee kunnen houden. Mensen met een verstandelijk beperking, familie en begeleiders kunnen er de wensen in opschrijven en er ook aantekeningen in maken.

Inhoud:

“Wat wil ik?” is een werkboek om wensen in de laatste levensfase bespreekbaar te maken met mensen met een verstandelijke beperking.  Het boek behandelt vragen over belangrijke aspecten van palliatieve zorg,  zoals: wat kan de dokter voor je doen? Wanneer voel je je zo goed mogelijk? Waar kun je wonen? Wat zijn je wensen en dromen? Wil je praten met een geestelijk verzorger? En van wie wil je afscheid nemen? Naast de al bestaande ‘wensenboekjes’ voor wensen rondom de uitvaart, geeft dit boek van het Nivel een brede basis om de laatste levensfase bespreekbaar te maken met mensen met een verstandelijke beperking.

Doelgroep:

Mensen met een verstandelijk beperking, familie en begeleiders.

Eigenaar:

Nivel

Beschikbaar via:

Een digitale versie (pdf) van het werkboek is gratis te downloaden via de Nivel website.

Tips:

  • Begin tijdig met het werkboek en niet pas als een cliënt duidelijk in de laatste levensfase is. Je kunt de cliënt vertellen dat het boek gaat over wat hij of zij fijn vindt en welke wensen hij of zij heeft.
  • Bekijk zelf eerst de thema’s die in het werkboek besproken worden. Daardoor krijg je een indruk waarover je zoal kunt praten en kun je makkelijker een gelegenheid tot gesprek opmerken. Bespreek een thema dat op dat moment speelt bij de cliënt(en): Hoe sta jij erin?, Hoe is dat voor jou? Daarmee sluit je aan bij hun belevingswereld. Cliënten hebben vaak al veel verlieservaringen gehad waardoor er altijd wel een haakje komt.
  • Schrijf in het werkboek wat er is besproken. Dat kan de cliënt doen of iemand anders die het samen met de cliënt doet. Op deze manier worden de wensen geleidelijk vastgelegd.
  • Cliënten, begeleiders en verwanten kunnen met het werkboek aan de slag gaan. Informeer de verwanten over het werkboek.
  • Een thema kan ook in een groep besproken worden als het thema op dat moment speelt in de groep. Bijvoorbeeld naar aanleiding van een overlijden. Een veilige sfeer en opvang is nodig omdat het heftige emoties kan oproepen. Maar ook los daarvan kunnen vragen gesteld worden als: Wat vind je belangrijk in je leven?, Welke dingen wil je graag nog een keer doen?, Waar droom je van?. Thema’s of wensen op kaartjes zetten kan het gesprek op een speelse manier ondersteunen.
  • Het helpt als alle bewoners een exemplaar van het werkboek krijgen: dan wordt het gebruik normaler.
  • Wensen kunnen veranderen.
  • Zorg dat de werkboeken op voorraad in de groep liggen, zodat ze onder de aandacht blijven.

Ervaringen:

  • “Een heel mooi instrument waarin je dingen kunt vastleggen.”
  • “Het werkboek is handig om het gesprek te openen. Het is geen afvinklijst maar wel een soort van lijst die je af kan gaan zodat je niks over het hoofd ziet. Het maakt het gesprek makkelijker. Gewoon door samen te lezen wat er staat en te zeggen van wat vind jij en hoe zie jij dat en ik ervaar het zo.”
  • “Je moet het wel op tijd kunnen bespreken. … Dan nog kan je alle kanten op. Want het staat wel op papier, maar dat wilt niet zeggen dat de cliënt er straks alsnog voor kiest.”
  • “Het helpt om collega’s mee te krijgen om daar iets in te gaan groeien. Het bespreken is doodeng, je mag het ook doodeng vinden, dat is prima. Laten we kijken hoe we het wat minder eng kunnen maken. Dan is het werkboek een begin om het gesprek aan te gaan over de dood, omdat dat werkboek vaak in een fase gebruikt word waarin mensen nog niet zo ver zijn…Dat is juist de kracht van het werkboek, dat het eerst over de goede dingen van het leven gaat.”
  • “Nu staat het werkboek misschien op een plank of in een boekenkast, dat een cliënt het wat sneller zal pakken. Althans, bij mijn doelgroep van licht beperkte cliënten. Het is sneller grijpbaar.”
  • “En voor een cliënt hebben we bedacht om het dan met cliënt en verwant samen te doen. En dat gold dan broer en zus. Zus hier wonend. En toen zeiden we van laat dan broer daarin aansluiten en dan inderdaad het gezamenlijk gesprek aangaan. Dan zet je toch de cliënt in haar kracht en de rest laat je bij broer liggen. En ook voor hem was het een ver-weg-show. Maar het wordt nu steeds meer oké.”
  • “Ik heb het boek mee naar huis gegeven. En zij heeft dat thuis bekeken met haar familie. De familie kwam al vrij snel weer terug van, ja, ik kan sommige dingen invullen, maar sommige dingen weet ik ook echt niet. Het is natuurlijk ook vanuit de bewoner geschreven. En de verwanten, die hebben al heel vaak hun kind al een poos niet meer thuis zodat ze alles niet precies weten. Want zij zei ook van: vroeger vond ze dat lekker, maar ik weet eigenlijk niet of ze dat nu nog wel lekker vindt. Toen hebben we afgesproken om dat samen te doen. Hoe ik als woonbegeleider de bewoner zag en wat ik meemaakte met haar. En zij vanuit het moederschap en de familie en de wensen. In die zin is het goed dat je met elkaar overlegt.”
  • “We hebben het net ingevuld bij een cliënt met NAH, mede door mijn toedoen. Ze is ernstig ziek, ze gaat achteruit, ze weet niet wanneer en ze zegt van: “Ik wil dit en niemand komt erachter.” Ze is een heel bijzondere bucketlist aan het afwerken, waar ze heel bijzondere wensen in heeft. Dat wordt allemaal gehonoreerd, te zijner tijd. Ze zei echt: ‘Ik wil dit en wat mijn zus ervan vindt…’ Dit is echt haar keus. Als iemand consistent is in wat ze wil, dan kun je ook zeggen ‘Het is bijzonder dat u er anders over denkt, maar dit is wel de keuze die uw zus heeft gemaakt.’”